Patiëntgerapporteerde

Patiëntgerapporteerde verwijst naar informatie over gezondheidstoestand, symptomen, functionele status en kwaliteit van leven die rechtstreeks door de patiënt zelf wordt gemeld, zonder interpretatie door zorgverleners. In de literatuur wordt vaak gesproken van patiëntegerapporteerde uitkomsten (PROMs) en patiëntegerapporteerde ervaringen (PREMs). Deze informatie weerspiegelt de perceptie en de ervaring van de patiënt en kan verschillen van wat door artsen of onderzoekers wordt waargenomen.

Het doel van patiëntgerapporteerde informatie is het verkrijgen van een vollediger beeld van de impact van ziekte en behandeling op dagelijks functioneren en welzijn. De gegevens worden gebruikt in klinische onderzoeken, in de reguliere zorg, en in beleid en evaluatie van zorgwaarde. Ze ondersteunen beslissingsprocessen, monitoring van behandeluitkomsten en vergelijking van interventies vanuit het perspectief van de patiënt.

Instrumenten die worden gebruikt zijn onder meer PROMs, die gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven, symptomen en functionele status meten, en PREMs, die ervaringen met zorg peilen. Voorbeelden van veelgebruikte PROMs zijn generieke instrumenten zoals SF-36 en EQ-5D, naast ziekte- of behandeling-specifieke vragenlijsten. Instrumenten dienen geredigeerd, vertaald en cultureel aangepast te zijn, met aandacht voor validiteit en betrouwbaarheid.

Verzameling gebeurt doorgaans via papieren of elektronische vragenlijsten op vaste tijdstippen, vaak bij aanvang en tijdens de follow-up. Scores worden op gestandaardiseerde manieren gerapporteerd; interpretatie vereist inzicht in wat klinisch relevant is en in de context van de patiëntengroep.

Sterktes zijn onder meer het vastleggen van patiëntperspectieven en het blootleggen van aspecten die klinische metingen missen. Beperkingen betreffen respondentenbelasting, lage gezondheidsvaardigheden, taal- en culturele barrières en ontbrekende data, die de interpretatie kunnen beïnvloeden.