patiëntengroep
Een patiëntengroep is een gemeenschap van personen die eenzelfde aandoening of zorgervaring delen. Deze groep kan bestaan uit informele netwerken of uit formele, non-profit organisaties met leden en bestuur. Doel is vaak ondersteuning bieden, informatie delen en de stem van patiënten laten horen in zorg, beleid en onderzoek. Patiëntengroepen kunnen lokaal, regionaal of nationaal opereren en werken samen met zorgverleners, onderzoekers en overheden.
Activiteiten omvatten peer support, het uitwisselen van ervaringsverhalen, het verspreiden van betrouwbare informatie, en het ontwikkelen
In onderzoek en zorg spelen patiëntengroepen een rol als patiëntenpanel of adviesorgaan. Ze adviseren bij studieontwerp,
Governance en financiering variëren. Veel groepen worden gerund als vrijwilligersorganisaties met lidmaatschap en donaties; anderen ontvangen
Zonder tegengas kunnen patiëntengroepen een krachtige rol spelen in het bevorderen van patiëntgerichte zorg, betere onderzoeksrelevantie