Langetermijnvolging

Langetermijnvolging is het systematisch volgen van een groep deelnemers over een langere periode nadat een behandeling is toegepast, een diagnose is gesteld of een blootstelling heeft plaatsgevonden. Het doel is inzicht krijgen in langdurige effecten, de duurzaamheid van behandelresultaten, veiligheid op lange termijn en veranderingen in kwaliteit van leven en functionele uitkomsten.

In de medische praktijk en wetenschappelijk onderzoek wordt langetermijnvolging ingezet binnen klinische trials, patiëntenzorg, epidemiologische studies en registraties. Methoden omvatten prospectieve cohortstudies, registraties, follow-upbezoeken, het verzamelen van patiëntgerelateerde uitkomsten (PROMs) en gegevenskoppeling met nationale registraties of elektronische patiëntendossiers. Uitkomsten kunnen onder meer overleving, ziekteherhaling, late bijwerkingen, secundaire ziekten en langetermijnfunctioneren zijn, evenals gezondheid-gerelateerde kwaliteit van leven.

Het belang van langetermijnvolging ligt in het leveren van informatie die nodig is voor klinische besluitvorming, het bijstellen van richtlijnen, adviezen aan patiënten en toezicht op de veiligheid van behandelingen na introductie op de markt. Het ondersteunt ook post-marketing surveillance van geneesmiddelen en medische hulpmiddelen.

Uitdagingen zijn onder meer verlies aan follow-up, ontbrekende data, veranderende diagnostische criteria en kosten- en logistieke beperkingen. Methoden om deze problemen te mitigeren omvatten retentiebeleid, data-koppeling, imputatietechnieken bij ontbrekende data en gestandaardiseerde gegevensverzameling.

Voorbeelden van langetermijnvolging zijn follow-up van kankerpatiënten na behandeling, monitoring van late bijwerkingen bij chronische medicijntherapie en registraties van lange termijnuitkomsten na chirurgische ingrepen.