Donorregistraties

Donorregistraties zijn beveiligde databases die informatie bevatten over mensen die hebben aangegeven donor te willen zijn. Het doel is om potentiële donors sneller te kunnen koppelen aan ontvangers bij transplantaties, transfusies en andere medische procedures. Registraties kunnen betrekking hebben op verschillende soorten donaties, zoals organen, bloed, weefsels en stamcellen, en worden beheerd door diverse organisaties zoals ziekenhuizen, bloedbanken en nationale autoriteiten.

Er bestaan verschillende categorieën van donorregistraties. Organen en weefsels registraties worden vaak gebruikt om een geschikte donor te vinden voor een patiënt die een transplantatie nodig heeft. Bloeddonorregistraties slaan gegevens over vrijwillige bloeddonors op en ondersteunen het tijdig vullen van bloedvoorraad. Stamcel- en beenmergregistraties verzamelen onder meer HLA-typings en medische geschiktheid, en zijn vaak internationaal verbonden via netwerken om matches over grenzen heen mogelijk te maken.

Gegevens in donorregistraties omvatten doorgaans contactgegevens, toestemmingstatus en gegevens die relevant zijn voor de matching, zoals bloedtype, HLA-profiel en medische geschiedenis die van invloed kan zijn op donatie. Privacy en gegevensbescherming staan centraal; registraties voldoen aan nationale wetgeving en privacyregels zoals de GDPR in de Europese Unie. Donors kunnen toestemming geven voor specifieke doeleinden en kunnen deze toestemming te allen tijde intrekken. Gegevens worden waar mogelijk geanonimiseerd of geaggregeerd voor onderzoek, met passende beveiligingsmaatregelen.

Regelgeving en ethiek richten zich op geïnformeerde toestemming, privacybescherming, veiligheid van gegevens en eerlijke toegang tot transplantatiekansen. Uitdagingen zijn onder meer privacyzorgen, geïnformeerde toestemming, interoperabiliteit tussen systemen en de representativiteit van registraties in verschillende populations.