Patientengruppen

Patientengruppen sind Gemeinschaften von Menschen mit einer gemeinsamen Erkrankung oder gesundheitlichen Anliegen. Sie umfassen formelle Patientenorganisationen, Selbsthilfegruppen, Verbände und Netzwerke. Ziel ist Informationsaustausch, Unterstützung im Alltag, Aufklärung und die Stärkung der Patientenperspektive im Gesundheitswesen.

Formen und Merkmale: Sie unterscheiden sich nach Erkrankung (z. B. Diabetes, Krebs, seltene Erkrankungen), nach Lebensphase (Kinder, Erwachsene, Senioren), nach Versorgungssetting (ambulant, stationär) sowie nach thematischen Schwerpunkten wie Prävention, Therapien, Rehabilitation oder palliative Versorgung. Viele Gruppen arbeiten ehrenamtlich und fungieren als Interessenvertretung gegenüber Politik, Kliniken, Forschung und Industrie.

Rolle in Forschung und Politik: Patientengruppen tragen zur patientenzentrierten Forschung bei, indem sie Prioritäten setzen, Fragebögen bereitstellen, patientenberichtete Ergebnisse (PROs) liefern und in Studienprotokolle mitwirken. Sie vertreten Betroffene in Beiräten, im Gesundheitsökonomie-Bereich, bei der Entwicklung von Leitlinien und Versorgungsprogrammen. Sie unterstützen zudem die Rekrutierung von Studienteilnehmern und die Dissemination von Ergebnissen.

Struktur und Governance: Viele Gruppen sind als Vereine oder Dachverbände organisiert, mit Vorständen, Mitgliedern und haupt- oder ehrenamtlichen Mitarbeitenden. Die Finanzierung stammt aus Mitgliedsbeiträgen, Fördermitteln, Spenden oder Kooperationen mit Partnern; dabei stehen Transparenz und Unabhängigkeit im Vordergrund.

Herausforderungen und Chancen: Herausforderungen umfassen Vielfalt, Repräsentation, Barrieren für Beteiligung, Datenschutz und Ressourcen. Chancen liegen in einer stärker patientenzentrierten Forschung, verbesserten Behandlungswegen, Empowerment der Betroffenen und einer größeren Stimme gegenüber Institutionen.