Patientengruppe

Der Begriff Patientengruppe bezeichnet eine Gruppe von Patientinnen und Patienten, die ähnliche gesundheitliche Merkmale, Erkrankungen oder Behandlungsbedürfnisse teilen. In der Gesundheitsforschung und -versorgung wird er verwendet, um Betroffene zu beschreiben, die gemeinsam adressiert oder untersucht werden. Patientengruppen können als Zielpopulationen in klinischen Studien, als Selbsthilfeorganisationen oder als Representationsformen in der Policy-Arbeit auftreten.

Ziele der Einbindung von Patientengruppen sind, Bedürfnisse besser zu verstehen, Therapien patientenzentriert zu gestalten, Behandlungsentscheidungen zu unterstützen und Ergebnisse der Forschung relevanter zu machen. In der klinischen Forschung wirken Patientengruppen oft als Berater bei der Studienplanung, helfen bei der Auswahl relevanter Endpunkte und unterstützen die Kommunikation mit Teilnehmenden. Sie können auch die Verbreitung von Studienergebnissen unterstützen und die Nutzung von Patient-Reported Outcomes fördern.

Formen der Patientengruppen sind Selbsthilfegruppen, Patientenverbände, Patientennetzwerke und Patientenregister. Institutionen setzen oft Patientenbeiräte in Kliniken, Forschungsprojekten oder HTA-Prozessen ein, um eine vertretbare Perspektive sicherzustellen. Wichtige Rahmenbedingungen sind Datenschutz, informierte Einwilligung, Fairness, Repräsentation verschiedener Patientengruppen und Transparenz bei möglichen Interessenkonflikten.

Beispiele reichen von Diabetes- und Krebs-Patientengruppen bis zu Verbänden für seltene Erkrankungen. Die Partizipation von Patientengruppen kann die Relevanz von Leitlinien, die Akzeptanz neuer Therapien und die Gesundheitsversorgung insgesamt verbessern, bleibt aber anfällig für nicht repräsentative Stimmen und unterschiedliche Ressourcen innerhalb der Patientengemeinschaft.