CHDfamilien

CHDfamilien beschreibt Familien, in denen mindestens ein Mitglied von angeborenen Herzfehlern (Congenital Heart Disease, CHD) betroffen ist. Der Begriff wird im deutschen medizinischen und patientennahen Umfeld genutzt, um gemeinsame medizinische, psychosoziale und organisatorische Belange zu erfassen. Betroffene können Säuglinge, Kinder, Jugendliche oder Erwachsene sowie Eltern, Geschwister und pflegende Angehörige sein.

CHD bezeichnet angeborene Herzfehler, die bei der Geburt vorhanden sind. Das Spektrum reicht von leichten Defekten bis zu schweren Formen, die Operationen oder interventionelle Behandlungen erfordern. Durch medizinische Fortschritte leben CHD-Patientinnen und -Patienten heute oft länger und mit besserer Lebensqualität, benötigen jedoch oft eine lebenslange Nachsorge.

Für CHDfamilien ergeben sich physische, emotionale und finanzielle Belastungen: regelmäßige Termine, Therapien, schulische oder berufliche Anpassungen sowie Ängste um die Gesundheit eines Kindes.

Behandlung erfolgt durch ein interdisziplinäres Team aus Kardiologen, Chirurgen, Pflegekräften und weiteren Fachleuten. Viele Betroffene wechseln mit dem Erwachsenwerden in spezialisierte Erwachsenenkardiologie, und Familien werden in Entscheidungen einbezogen. In manchen Fällen ergänzt genetische Beratung besondere Hinweise.

In einigen Fällen gibt es eine genetische Komponente; das Risiko für Geschwister liegt oberhalb der allgemeinen Bevölkerung, variiert jedoch stark je nach Defekt. Eine genetische Beratung wird oft empfohlen.

Ressourcen für CHDfamilien umfassen Patientenorganisationen, Selbsthilfegruppen und Informationsmaterialien. Forschung zielt auf bessere Diagnose, Therapien, Langzeitbetreuung und Lebensqualität, wobei Datenschutz und individuelle Bedürfnisse berücksichtigt werden.