CHDfamilien
CHDfamilien beschreibt Familien, in denen mindestens ein Mitglied von angeborenen Herzfehlern (Congenital Heart Disease, CHD) betroffen ist. Der Begriff wird im deutschen medizinischen und patientennahen Umfeld genutzt, um gemeinsame medizinische, psychosoziale und organisatorische Belange zu erfassen. Betroffene können Säuglinge, Kinder, Jugendliche oder Erwachsene sowie Eltern, Geschwister und pflegende Angehörige sein.
CHD bezeichnet angeborene Herzfehler, die bei der Geburt vorhanden sind. Das Spektrum reicht von leichten Defekten
Für CHDfamilien ergeben sich physische, emotionale und finanzielle Belastungen: regelmäßige Termine, Therapien, schulische oder berufliche Anpassungen
Behandlung erfolgt durch ein interdisziplinäres Team aus Kardiologen, Chirurgen, Pflegekräften und weiteren Fachleuten. Viele Betroffene wechseln
In einigen Fällen gibt es eine genetische Komponente; das Risiko für Geschwister liegt oberhalb der allgemeinen
Ressourcen für CHDfamilien umfassen Patientenorganisationen, Selbsthilfegruppen und Informationsmaterialien. Forschung zielt auf bessere Diagnose, Therapien, Langzeitbetreuung und