Sykdomsregistrering

Sykdomsregistrering er systematisk innsamling, lagring, analyse og tolkning av data om sykdommer i en befolkning med sikte på å overvåke forekomst, forutsi trender og støtte beslutninger i helsevesenet og forskning. Registreringer kan være nasjonale eller regionale og dekker ulike sykdomsområder, fra smittsomme sykdommer til kroniske lidelser og medfødte misdannelser. Hovedformålene er overvåkning av sykdomsbyrde, kvalitetsforbedring i helsetjenesten, planlegging av ressurser, forskning og vurdering av forebygging og behandling.

Datagrunnlaget kommer ofte fra meldingspliktige sykdommer, elektroniske pasientjournaler og dedikerte registre som kreftregister, infeksjonsovervåkingsregistre og andre kliniske kvalitetsregistre. Data omfatter diagnose (ofte kodet med ICD-10), tid for diagnose, kjønn, alder, geografi og behandlingsutfall. Registrene kobles gjerne ved hjelp av unike identifikatorer for å få et helhetlig bilde, og statistikk publiseres regelmessig for beslutningstakere og fagmiljøer.

Bruken omfatter overvåking av forekomst og prevalens, måling av sykdomsbyrde og overlevelse, evaluering av forebyggingstiltak og behandlinger, samt forskning som identifiserer risikofaktorer og effekter av helsetjenestene. Håndtering av data følger prinsipper for personvern og sikkerhet; innsamling og bruk reguleres av nasjonale lover og personverndirektiv, med krav om anonymisering eller pseudonymisering der det er nødvendig.

Utfordringer inkluderer ufullstendig meldingsgrunnlag, fragmenterte datakilder, ulik datakvalitet og behov for standardisering, samt finansiering og fokus på personvern. Til sammen bidrar sykdomsregistrering til kunnskapsbasert helseplanlegging og bedre pasientutfall.