Rekisteripohjaisissa

Rekisteripohjaisissa tarkoittaa toimintatapaa tai tutkimusotteita, joissa keskeinen tieto kerätään ja analysoidaan virallisista rekistereistä sen sijaan tai lisäksi kuin tutkimuskysymyksiä lähestytään pelkällä kyselyllä tai muulla primaaridatalla. Suomessa termi viittaa usein rekisteriin perustuvaan tutkimukseen, jossa tiedot yhdistetään yksilötasolla luotettavien tunnisteiden avulla.

Tiedonlähteisiin kuuluvat muun muassa väestö-, terveys-, sosiaaliturva-, koulutus-, työllisyys- ja talousrekisterit sekä sairaala- ja hoitopaikkojen rekisterit. Näiden rekisterien tietoja voidaan linkittää esimerkiksi henkilötunnuksen tai muun tunnisteen avulla, jolloin syntyy pitkittäisiä seurantadatoja. Rekisteripohjaisen tutkimuksen avulla voidaan käsitellä suuria väestöaineistoja ja tarkastella ajallisia trendejä sekä harvinaisia ilmiöitä.

Edut ovat muun muassa kattavuus, maanlaajuinen kattavuus ja pitkäaikaistutkimusmahdollisuudet sekä respondentin rasitteeton tiedonkeruu ja kustannustehokkuus suurissa tutkimuspopulaatioissa. Lisäksi rekisterit tarjoavat usein virheettömämpiä taloudellisia ja hallinnollisia muuttujia verrattuna pienimuotoisiin kyselyaineistoihin.

Haasteina ovat rekisterikohtaiset rajoitteet: muuttujien tarkkuus riippuu rekisterin tarkoituksesta ja tiedonkeruumenetelmistä, tiedon vanhentuminen sekä mahdolliset ns. ahdistuvat tai puuttuvat tiedot. Tiedonsuoja, yksilön suoja ja luvat ovat keskeisiä, ja rekisteritietojen käyttöä säätelevät sekä EU:n yleinen tietosuoja-asetus (GDPR) että kansalliset henkilötietolainsäädännöt sekä rekisterinpitopaikkojen ohjeistukset. Tutkimusprosessi usein edellyttää viranomaisten ja tutkimuslaitosten hallinnollista hyväksyntää sekä asianmukaisia henkilötietojen käsittelyä koskevia turvallisuus- ja eettisiä käytäntöjä.

Rekisteripohjaisella tutkimuksella on ollut ja on edelleen keskeinen rooli väestötasoisessa epidemiologiassa, sosiaalitieteissä sekä hallinnon päätöksenteon taustatiedon tuottamisessa.