hälsoregister

Ett hälsoregister är ett populationbaserat register som systematiskt samlar uppgifter om människors hälsa, sjukvård och utfall. Syftet är att följa sjukdomsincidens, behandlingsresultat och befolkningshälsa över tid samt att stödja kvalitetsarbete, planering och forskning. I Sverige förvaltas många hälso- och sjukvårdsregister av Socialstyrelsen eller i samarbete med regionerna, och data hämtas från vårdgivare, laboratorier, läkemedelsförskrivningar och dödsregister.

Registren innehåller vanligtvis diagnoser, ingrepp och behandlingar (ofta kodade enligt internationella klassifikationer), medicinering, utfallet av vården och sociodemografiska variabler. Genom användning av personnummer kan uppgifter länkas över register och ge möjlighet till långtidsuppföljning av individer och grupper. Detta möjliggör bland annat epidemiologiska studier, kvalitetsuppföljning och effektutvärderingar av vårdinsatser.

Exempel på svenska hälsoregister är Nationella patientregistret (NPR), som innehåller information om vårdkontakter och behandling inom somatisk vård; Cancerregistret, som följer cancerfall och behandling; Dödsorsaksregistret, som registrerar orsaken till dödsfall; samt Läkemedelsregistret, som dokumenterar läkemedelsförskrivningar. Tillsammans utgör dessa register viktiga källor för forskning, verksamhetsutveckling och hälso- och sjukvårdspolitik.

Integriteten skyddas av lagar som GDPR och nationella regler för medicinsk forskning. Tillgång till data regleras, ofta genom etikprövning, säkra miljöer och pseudonymisering, medan personuppgifter ofta hanteras med begränsad koppling till identifierare. Fördelarna inkluderar hög relevans och långsiktighet; begränsningar innefattar varierande datakvalitet, missvisande eller ofullständiga poster och risker med att länka olika källor.