deltakelsesdata

Deltakelsesdata er opplysninger som beskriver om og hvordan personer deltar i aktiviteter, programmer eller forskningsstudier. Slike data kan omfatte hvem som deltar, når deltakelsen skjer, hvor ofte og hvor lenge den varer, samt hvilken effekt eller hvilke utfall deltakelsen har.

Typiske dataelementer inkluderer identifikatorer (anonymiserte eller pseudonymiserte), deltakelsesstatus (for eksempel innmeldt, deltatt, avbrutt, fullført), tidsstempler, type aktivitet, geografisk plassering og, i enkelte sammenhenger, eksponering eller dose av en intervensjon.

Kilder til deltaksdata kan være spørreundersøkelser, administrative registre, programregistre, elektroniske pasientjournaler eller utdanningsregistre. Data kobles ofte for å få et helhetlig bilde av deltakelsen og relasjon til andre variabler.

Bruksområder inkluderer forskning og evaluering av programmer, planlegging av helsetjenester og politikk, kvalitetssikring og oppfølging av deltakere i ulike tilbud.

Personvern og etikk: behandling av deltaksdata følger gjeldende personvernlovgivning, som GDPR i EU/EØS og nasjonale forskrifter. Det kreves rettslig grunnlag, informert samtykke der aktuelt, eller andre hjemler. Data skal minimaliseres, pseudonymiseres når mulig, og lagres sikkert. Kvalitet og representativitet bør vurderes, og data bør være tilstrekkelig sammenlignbare og pålitelige.

Begrensninger og utfordringer inkluderer risiko for skjevheter, manglende datagrunnlag og feilkoding. Kobling av deltaksdata med andre kilder kan gi mer innsikt, men krever streng personvernkontroll og dokumentasjon.