rekisteridatoihin

Rekisteridatoihin viittaa rekistereistä peräisin oleviin yksilötasoisiin tietoihin, joita käytetään tutkimuksessa, tilastoinnissa ja julkisessa suunnittelussa. Tällaiset tiedot voivat kattaa väestö-, terveys-, sosiaali- ja talousrekistereistä kerättyä dataa, ja ne mahdollistavat suuria ja pitkän aikavälin ilmiöiden tutkimuksia.

Suomessa rekisteripohjainen tutkimus on yleistä, ja rekisteridatan yhdistäminen useista lähteistä on tavanomaista. Esimerkkejä ovat väestötiedot, sairaus- ja hoitorekisterit sekä sosiaaliturvatiedot, joita linkitetään luotettavasti yksilötasolla tutkimusasetelmien tarpeisiin.

Käyttöön liittyy tiukat oikeudelliset ja eettiset vaatimukset. Henkilötietojen käsittely kuuluu GDPR:n periaatteiden piiriin, ja tutkimuskäyttö tarvitsee asianmukaiset luvat sekä tietojenvaihtoa varten laaditut tietojenkäyttösopimukset. Datan käsittely pyritään pitämään minimissä, ja siinä käytetään usein pseudonymisointia sekä turvallisia tallennus- ja siirtomenetelmiä.

Linkittäminen useista rekistereistä tapahtuu usein käyttämällä henkilötunnisteen kaltaisia tekijöitä tai niiden pseudonymisointia, mikä mahdollistaa tietojen yhdistämisen samalla kun suora tunnistettavuus minimoidaan.

Käyttökohteita ovat epidemiologiset tutkimukset, terveydenhuollon palveluiden käyttö ja laatu, sosiaalitutkimus sekä väestön hyvinvoinnin seuraaminen. Rekisteridatat mahdollistavat pitkäaikaiset seurannat ja laajan kattavuuden, usein ilman erillistä osallistujaverkostoa.

Haasteina ovat tietojen kattavuus ja laatu, ajantasaisuus sekä väärinkäytösten ja identiteettisuojan riski. Myös lainsäädäntö ja hallintokäytännöt vaikuttavat tutkimusten toteutusaikatauluihin. Kansainvälisesti rekisteripohjainen tutkimus on erityisen vallitsevaa Pohjoismaissa, missä järjestelmät ovat korkealaatuisia ja helposti yhdistettävissä.