potilastarinat

Potilastarinat ovat potilaiden itsensä kertomia kokemuksia sairauksistaan, hoidoistaan ja arjesta sekä siitä, miten terveydentila vaikuttaa heidän elämäänsä. Ne kuvaavat yksilön subjektiivista näkökulmaa ja niitä käytetään sekä potilaslähtöisen hoidon kehittämisessä että tutkimuksessa.

Tiedonkeruu tapahtuu usein haastattelujen, päiväkirjojen, kirjoitettujen tai videoitujen tarinoiden sekä verkkopalautteen avulla. Tarinoita voidaan kerätä potilasjärjestöjen arkistoihin, hoitopaikkojen kehittämishankkeisiin tai tutkimusprojektien osana. Niitä käytetään yhdessä määrällisten mittareiden kanssa sekä palvelujen suunnittelussa ja koulutuksessa.

Potilastarinat voivat lisätä ymmärrystä siitä, mitä potilaat pitävät hoidon hyötyinä ja esteinä sekä miten sairaus vaikuttaa arkeen. Ne voivat täydentää kliinisiä mittareita (PRO:t ja PREM:t), tukea yhteiskehittämistä ja potilaskeskeistä hoitoa. Haasteisiin kuuluu tulkinnan subjektiivisuus, ei-edustavuus, eettiset kysymykset ja yksityisyyden suoja sekä tarinoiden vertailtavuuden rajoitteet.

Suomessa potilastarinat ovat osa terveydenhuollon kehittämistä sekä tutkimusta. Kansallisissa ja kunnallisissa hankkeissa korostetaan tarinoiden käyttöä palveluiden suunnittelussa, palautteen antamisessa ja potilasnäkökulman huomioimisessa.